Conejillos de indias

A día de hoy, existen unas pautas éticas a la hora de llevar a cabo investigaciones con seres humanos. El primer documento sobre este tema fue el Código de Nuremberg, que se promulgó en 1947, después del juicio que se realizó a los médicos que experimentaron con prisioneros de la Segunda Guerra Mundial sin su consentimiento. En 1966, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó el Acuerdo Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos, en uno de cuyos artículos se recoge lo siguiente: "nadie será sometido a tortura o a un tratamiento a castigo cruel, inhumano o degradante. En especial, nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentación médica o científica". 

El Estudio de la Sífilis de Tuskegee, llevado a cabo por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos, es uno de los ejemplos de que, antes de ese acuerdo, los derechos humanos importaban más bien poco. La investigación quedaba muy por encima de la salud de los más inocentes. 

LA INFECCIÓN

La sífilis es una enfermedad de transmisión sexual, que se contrae cuando una persona entra en contacto directo con una úlcera sifilítica, que suele aparecer en la vagina, el ano o el recto, aunque también puede aparecer en la boca y los labios. Las mujeres embarazadas que padecen esta enfermedad pueden transmitírsela a sus bebés. Durante años, no aparecen síntomas y éstos pueden darse hasta treinta años después de haberse producido el contagio. 

Si se detecta la enfermedad a tiempo, su curación es fácil. El paciente que la sufre desde hace menos de un año necesitará una única inyección intramuscular de penicilina, y si lleva enfermo más tiempo, precisará dosis complementarias. Por medio de este tratamiento, no se eliminan las úlceras, pero sí se destruye la bacteria que las ocasiona y se evitan futuras lesiones. El preservativo sólo protege del contagio si cubre la zona infectada. 

EXPERIMENTO DE TUSKEGEE

En 1932, esta enfermedad estaba muy extendida por el sur de Estados Unidos, por lo que se inició un estudio con el objetivo de analizar su evolución. Investigadores y médicos acudieron al único hospital de la zona que atendía a personas de raza negra, situado en Tuskegee, en el condado de Macon (Alabama). Allí, prometieron a todos los pacientes que les harían revisiones médicas, les darían una comida caliente diaria y 50 dólares en caso de muerte para que pudieran pagar su propio funeral, a cambio de que recibieran un tratamiento para hacer frente a la sífilis. 

Así, reunieron a 399 hombres afroamericanos afectados por esta enfermedad y a 201 que no la sufrían, con el fin de comparar la longevidad de ambos grupos y estudiar a fondo las distintas etapas de la sífilis. Lo más grave de los numerosos errores que se cometieron fue que, en realidad, no se administró ningún tratamiento a los enfermos, con el objetivo de ver la evolución real de la infección. Por supuesto, los afectados desconocían este hecho, ya que recibieron medicamentos placebo. 

Al principio, la sífilis se trataba con arsénico y bismuto, pero no eran demasiado eficaces. En la década de los años cuarenta, ya se había descubierto la penicilina y en 1947, se sabía que era totalmente eficaz para detener la enfermedad y evitar posibles dificultades. No obstante, este tratamiento se aplicó sólo a quienes sufrían otro tipo de infecciones, pero no a los participantes del experimento, a quienes, además, se les ocultó cualquier dato sobre este nuevo medicamento. Fue una decisión deliberada de los científicos. 

Clinton con uno de los afectados de Tuskegee

Los nombres de los enfermos de sífilis estaban bien anotados, para que los médicos que no conocían el experimento no dieran al traste con aquel estudio cruel. Al no recibir penicilina, los pacientes veían reducida su esperanza de vida en un 20%. Además, se observó que, sin tratamiento, la tasa de mortalidad de los enfermos era el doble que la de quienes padecían otras infecciones, y se pudieron conocer con más detalle las fases de la enfermedad. 

Por si esto fuera poco, los afectados no recibieron información alguna sobre la dolencia que sufrían (sólo se les dijo que tenían "mala sangre"), desconocían que se les practicaría una autopsia en caso de que murieran, no sabían que formaban parte de una gran investigación y, por supuesto, no se les pidió consentimiento. Se trataba de ver cómo la sífilis deterioraba y mataba poco a poco a los afectados, que eran casi analfabetos y vivían en la pobreza. A mitad del experimento y para garantizar su continuidad, varios médicos enviaron más de 400 cartas a posibles participantes, con el título "Última oportunidad para recibir tratamiento gratuito especial". 

Jean Heller

Cuarenta años después del comienzo del experimento, en 1972, la periodista Jean Heller destapó el escándalo en el Washington Evening Star, lo que provocó el final del estudio. En 1973, la National Association for the Advancement of Colored People (Asociación Nacional para el Progreso de las Personas de Color) ganó un juicio por esta causa y consiguió 9 millones de dólares, que se repartieron entre los supervivientes del estudio, las viudas infectadas y sus hijos, aunque ningún investigador fue sancionado. 

En 1997, este caso se llevó al cine, con la película titulada Miss Evers´ Boys. El 16 de mayo de ese mismo año, el presidente americano, Bill Clinton, se disculpó públicamente en Tuskegee ante los ocho supervivientes del estudio, con estas palabras: "el gobierno de los Estados Unidos hizo algo incorrecto, profunda y moralmente incorrecto. Fue una atrocidad hacia nuestro compromiso con la integridad y la igualdad para todos nuestros ciudadanos... claramente racista". 

Hoy, el Estudio Tuskegee se considera uno de los más graves casos de incumplimiento de ética y confianza entre un médico y sus pacientes.